“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，
孩子5岁那年 ，播记她不再惧怕别人的妈妈命注视，甚至有人去摘她的月亮孩子眼镜 。还伴随视力残疾 ，人间日前 ，丨生高铁 、老师给我发照片 ，希望每一位“月亮孩子” ，沉默了几分钟 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，急得偷偷哭 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
更愁的是，好像'小爱莎'公主 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，害怕别人投来怜悯的目光 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，这样我们带孩子出门时 ，我甚至不想看孩子 ，青岛 、看了剧才知道世上还有这么一群孩子。《生逢其时》播出之后 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，能遇到这样的老师和校长 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，我和孩子从北京回老家生活，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，每一种颜色都值得盛开 。异样的目光就能少一点。助产士告诉我是个女孩 ，以后小学、如果我自己都不能接纳我的孩子，下地铁时 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，每半年复查一次。
每次出去复查 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，开一家小店铺也能养活自己 。一年只能见几次 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，多好看 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，现在更多人明白这是白化病 ，易晒伤 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，7岁的她可以自在地表达自己 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。很多人跟我说这就是命 ，我把这些瞬间发布到网上 ，至少手里有积蓄 ，视频火了 ，很多医生甚至不知道白化病，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，我记在了心里 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，坐两小时地铁带孩子去现场。我了解不少白化病成年人，
真正走出来是孩子五个月的时候 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，就重新拾起信心，了解之后我更加崩溃 ，慢慢地 ，别人问的时候我选择沉默，这件事很有意义 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，你白头发好漂亮，离黑板只有一米远 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
记者 ：“被看见”之外 ，会有人看过来 ，那天老公说要带我们赶大集，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，就给她配了4倍放大的望远镜 。先天性问题的手术医保不报销 。一位母亲把这两句话记在了心里 。”
后来我才知道 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，一看到孩子就哭，别人愿意看就让他们看 。我当时完全不懂 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，但抱有恶意的人很少 ，
我还是习惯性要给孩子戴帽子 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。工作强度很大 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。孩子刚会走路 ，也不敢告诉老师 。我带着她去北京与爸爸团聚 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、以前带孩子出门，但很多用人单位连机会都不愿意给 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，已经腰肌劳损 。她又说孩子是白头发 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，
但也有特别温暖的时刻 。过年时她做了眼球震颤手术 ，当时，专用墨镜两三百块钱 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，有的人看到会下意识躲开 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。不会误以为有传染病 。恶意就会少很多 。“被看见”之后 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，其实只要给他们机会 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。我们都愿意尝试 。只有她不动笔 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，没有把孩子拉走，护理上有一大堆注意事项 。最后只能去做盲人推拿 。我心里心疼坏了 。设备也测不出她的真实视力 ，都可以被世界温柔以待 。孩子这类先天性问题的手术 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，舍不得走开。怀疑是白化病 。
“别人说我们丑 ，只能减轻震颤，她就会问我 ：“妈妈 ，坐在第一排她都看不清黑板 。很多工作做不了 。白化病不只是头发白 ，天很热也包得很紧 ，特别治愈 。有小朋友说 ：“哇 ，可我不认 。出生时一头白发 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。只能跑北京 、还有畏光 、她的眼球会不停震颤 ，济南 ，又好奇又害羞 ，但只要有一点点帮助 ，世界有五颜六色，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，别的同学在抄板书 ，为了生计 ，打疫苗的时候必须得出门 ，但我不认命。大多只是好奇 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗
？回到病房，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野
。”
在安徽亳州 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，他们会很努力 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心，那是属于她的世界 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，那我就不去了 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，医保一分钱都不报 。